https://doi.org/10.5281/zenodo.18336309

Instagram no solo es una red social donde compartir fotos de viajes o comida, sino que se ha convertido en un espacio donde, cada vez más, también se habla de salud. En un contexto de desinformación y saturación informativa esto puede suponer un riesgo para quienes se enfrentan a enfermedades crónicas.

Las profesoras Ana Ibáñez-Hernández y Carmen Carretón-Ballester, en su investigación en “La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los influencers como creadores de contenido en salud”, han querido explorar la conversación digital sobre la epilepsia en esta red social, una enfermedad impredecible, rodeada de estigma y desconocimiento, que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo.  

Durante tres meses, las investigadoras analizaron 10 cuentas españolas activas sobre epilepsia en Instagram, revisando 211 publicaciones y 874 comentarios. El objetivo, arrojar luz sobre un fenómeno creciente: el uso de redes sociales como canales de empoderamiento, información y acompañamiento entre personas con enfermedades crónicas. Gracias a este estudio se localizó la cuenta @lolito.epileptico de Andrea Lozano, una paciente-influencer  divulgadora inclusiva en la normalización de la epilepsia.

¿Cómo se comunica la epilepsia en Instagram?

En general, los creadores de contenido sobre epilepsia en Instagram persiguen la divulgación y normalización de la enfermedad. Las asociaciones de pacientes son las más activas, pero su contenido queda limitado a la vida asociativa. Llama la atención la creciente influencia de la cuenta de la paciente-influencer entre su comunidad que, con solo unos miles de seguidores, logra conectar con sus seguidores desde su experiencia y testimonio personal para romper estereotipos.

Ejemplo de cuenta de instagram de @lolitoepileptico

Los formatos utilizados varían según el tipo de cuenta. En general, las publicaciones combinan texto e imagen fija; los vídeos (directos y reels) y el humor visual (memes) son anecdóticos, y casi exclusivos del paciente-influencer, que se permite un tono más personal, cercano y en ocasiones irónico. Esta variedad de enfoques contribuye a diversificar el discurso y acabar con la imagen homogénea de la enfermedad.

Más allá del testimonio: el apoyo de la comunidad.

El estudio confirma que estas cuentas no son meros escaparates informativos, sino que funcionan como auténticas comunidades digitales donde los pacientes se expresan, se acompañan y se cuidan a partir de testimonios de otros pacientes con los que se sienten identificados. 

Ante una enfermedad como la epilepsia —marcada por la incertidumbre ante posibles crisis, o el temor a ser juzgado—, contar con una red de apoyo puede ser fundamental para el bienestar emocional y potenciar el autocuidado.  Estos pacientes-influencers comparten su día a día, impulsando la participación de otros, empoderándolos frente a la enfermedad y acaban ejerciendo una influencia positiva en la visibilización y percepción pública de la enfermedad.

Cómo mejorar la comunicación sobre epilepsia en Instagram

Entre sus conclusiones, la investigación ofrece algunas sugerencias para quienes quieran crear contenido sobre epilepsia en redes sociales:

• Mostrar la diversidad de realidades para normalizar la enfermedad, desde el rigor y la empatía.
• Fomentar la participación en el canal mediante preguntas y respuestas útiles, colaboraciones de interés y potenciar escucha activa.
• Humanizar el contenido, con testimonios sinceros, alejados del sensacionalismo y el drama.
• Aprovechar los formatos de Instagram para conectar con públicos jóvenes y nativos digitales.
• Impulsar la alfabetización en salud y mediática, colaborando con expertos y fuentes confiables.

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Ana Ibáñez Hernández es profesora ayudante doctora del Dpto. de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante. Licenciada en Ciencias de la Información (Periodismo) y master en Marketing y Comunicación Digital. Investigadora en “Relaciones Públicas, Responsabilidad Social y Sostenibilidad: Comunicación Responsable y Sostenible con Públicos Especializados y Minorías”. Cuenta una experiencia profesional de tres décadas y actualmente es vicepresidenta de la Asociación de Periodistas de la Provincia de Alicante. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0023-4232

Carmen Carretón Ballester es profesora catedrática en la Universidad de Alicante donde imparte Relaciones Públicas y dirige el grupo de investigación “Relaciones Públicas, Responsabilidad Social y Sostenibilidad: Comunicación Responsable y Sostenible con Públicos Especializados y Minorías”.. Consejera del Consell de l’Audiovisual de la Comunitat Valenciana, vicepresidenta de la Asociación de Investigadores en Relaciones Públicas y vocal de la Junta Directiva del Colegio Profesional de Publicidad y Relaciones Públicas de la Comunitat Valenciana. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4851-9683